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我省提高遗传代谢病患者救助标准
浏览:267次    时间:2018年8月24日

  8月22日,省妇幼保健院与全国出生缺陷监测办公室联合举办“共享PKU爱的‘食’光—PKU营养膳食分享会”。从会上获悉,按照国家政策要求,我省今年增加了对苯丙酮尿症(PKU)等多种遗传代谢病的救助机会,扩大了救助范围。

  据省妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任医师宋辉青介绍,苯丙酮尿症是一种遗传代谢病,患者因缺乏苯丙氨酸羟化酶,无法将食物中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,却异化为苯丙酮酸等物质。当患者体内积聚过多的苯丙氨酸和苯丙酮酸及其次生产物时,会严重影响神经系统发育,从而出现智力低下、抽搐等症状。

  “通过新生儿疾病筛查早期诊断和早期治疗是防止苯丙酮尿症患儿出现智能发育落后的有效措施。”宋辉青说。

  我省自2001年10月开展新生儿PKU筛查工作,截至2017年9月30日,已筛查426万余名新生儿,共筛查出484例PKU患儿,累计检出率为1.14/万,高于全国平均检出率,符合该病在我国南低北高的发病规律。

  患有苯丙酮尿症的孩子必须采用低苯丙氨酸饮食治疗,治疗用特殊食品的开支给患儿家庭带来了不小的经济压力。为减轻家庭和社会负担,去年,国家卫健委妇幼司启动出生缺陷救助项目,对苯丙酮尿症等多种遗传代谢病患者家庭实行救助,每名患者最高可获得1万元的救助金。

  今年国家增加苯丙酮尿症等多种遗传代谢病的救助机会,扩大了救助范围,苯丙酮尿症等遗传代谢病患儿由过去的每人申请一次救助变为可申请两次,每次最高可获得1万元的救助金,救助人群从过去的0至14岁扩大至0至18岁。我省作为第二批启动出生缺陷救助项目的省份,已为全省121例PKU患儿申请到114.6万元救助金。

  目前全省14个市已解决农村PKU患儿的治疗费用经新农合报销问题,铁岭市还实现了该病费用经居民医保报销。

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